京东健康发起罕见病关爱行动联合倡议 携手各方共建患者服务生态

2月28日,2025年国际罕见病日当日,京东健康联合人民日报健康客户端在京举办了第四届罕见病服务生态论坛。会上,京东健康联合北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、雀巢健康科学,以及北京新光公益发展中心,共同发起主题为“罕见之光.携手聚力”的罕见病关爱行动联合倡议,希望通过多方努力,共建罕见病患者服务生态,进一步改善患者的生活质量。 

京东健康发起“罕见之光.携手聚力”罕见病关爱行动联合倡议

京东健康致力于打造一个集“医药供应+专业医护+创新支付”于一体的罕见病患者服务体系,通过全渠道药品供应能力和连接全国优质医疗资源的平台,让罕见病患者需要的医生和药品都能“找得到”;同时,京东健康持续探索“公益援助+创新支付”模式,加大医务社工公益项目投入力度,为罕见病患者提供重要的社会保障力量,帮助罕见病患者能“治得起”。

构建“医+检+诊+药+护”全方位服务 解决患者急难愁盼问题

近年来,相关部门和社会各界持续推进罕见病诊疗、救治工作。作为行业领先的新型医疗健康服务企业,京东健康积极响应号召,始终以罕见病患者需求为核心,通过“罕见病关爱计划”构建全方位患者服务体系,切实解决诊断难、用药难、支付难、护理难等痛点。

京东健康还构建了“医+检+诊+药+护”的全方位服务模式,覆盖了罕见病患者的诊疗、用药、护理全流程,为罕见病患者提供便利。其中,于2023年推出的“罕见病就诊地图”,经过两年来持续地维护、升级,目前已覆盖158种罕见病,收录了全国368家医院、1779名医生的信息,有效降低了患者搜寻就诊信息的成本。此外,京东健康在2024年上线的“京东护士到家”服务,还能帮助罕见病患者在家中,更便捷地享受到专业的医疗护理服务。

值得关注的是,京东互联网医院皮肤医院还在今年罕见病日前夕,上线“皮肤医院罕见病专区”,链接国内知名医院的权威专家,以及用药绿色通道、疾病知识科普等,帮助更多皮肤罕见病患者获得“足不出户看名医”的专业疾病咨询、诊断和治疗建议。

京东健康也是国内最大的特种医学食品零售渠道,已有25款针对罕见病患者的特医食品,覆盖多种先天性代谢疾病。为了更好地为罕见病患者提供支持,京东健康还上线了“罕见病营养支持专区”,不仅可以提供丰富的特医食品选择,还有医生和营养师进行直播科普,为患者提供科学的营养指导和建议。

多方共建罕见病患者服务生态 持续提升患者服务能力

罕见病是一项社会性难题,2025年京东健康将继续做好连接政府相关部门、公益组织、药企等多方力量的桥梁和纽带,与社会各界共建罕见病患者管理服务生态。

截至目前,京东健康已通过“医心驿站”医务社工公益项目,累计为超过2.3万人次罕见病患者提供就诊支持;京东健康罕见病关爱计划已累计援助罕见病患者637人次,拨付爱心款物总价值超624万元。

“医心守护,为爱奔跑”2025年国际罕见病日公益跑活动

在今年国际罕见病日期间,京东健康还携手北京大学第一医院门诊部及罕见病医学中心、北京荟聚等合作伙伴,举办“你好呀!闪光的小孩”罕见病儿童绘画展暨罕见病摄影作品展,以及“医心守护,为爱奔跑——2025年国际罕见病日公益跑”等活动,希望能够唤起社会对罕见病群体的关注,让爱与希望之光照亮每一个需要帮助的角落。

“你好呀!闪光的小孩”罕见病儿童绘画展暨罕见病摄影作品展

在国际罕见病日当日,京东健康联合各界发起罕见病关爱行动联合倡议,致力于共同提升国内罕见病患者服务水准,为更多罕见病患者提供切实帮助。相信在社会各界的共同努力下,更多罕见病患者将能够享受到更加优质、便捷、高效的医疗服务。

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处方药小儿智力糖浆获多项临床研究认可 中成处方药循证发展之道需理性看待

中医药作为中华民族的瑰宝,承载着数千年的健康理念与实践经验。在儿童健康领域,中医药以其独特的理论体系和临床价值,为亿万家庭提供了更多解决方案,当前,国际医学界对中医药的认知正在发生积极转变。

但受中成药效果平缓、疗效受多成分综合作用及固有管理标准差异性等多重因素影响,当前外界对中成药尤其是处方类中成药仍存在一定认知偏差。以小儿智力糖浆为例,近日该款处方类中成药引起了市场关注。

处方药属性不容模糊

据了解,“小儿智力糖浆”主要用于治疗儿童多动、少语、烦躁不安等症状,生产厂家包括葵花药业(002737.SZ)、太极集团(600129.SH)、华润三九(000999.SZ)等知名药企。目前部分网络言论将小儿智力糖浆产品与“孩子提升智力”“孩子变聪明”强行关联,属于对药品名称望文生义产生的讹传。

有行业人士表示:“中医药学中,‘益智’多指通过调理脏腑、气血津液以改善患者因体虚、营养不良等导致的健忘、注意力不集中、反应迟钝等症状,并非字面意义上的‘提高智商’。而且小儿智力糖浆属于处方药,需凭执业医师或执业助理医师处方才可调配、购买和使用,药品包装也会标注药品适应症范围,患者因名称将其误用为智力提升药的概率较小。”

以葵花药业生产的小儿智力糖浆为例,该款药品在外包装明确标明了其功能主治:“开窍益智,调补心肾,滋养安神。用于心肾不足,痰浊阻窍所致小儿多动,少语,烦躁不安,神思涣散,少寐健忘,潮热盗汗;儿童多动症见上述证候者。”

专家进一步指出:“传统文化特色赋予中药方剂命名是中医药的文化特色之一,小儿智力糖浆获得国家药品监督管理局(NMPA)的批准,表明该名称在形式合规性上符合现行法规要求。而作为处方药,小儿智力糖浆的使用需以专业医疗指导为前提。片面地根据药品名称强调‘智力’二字,却忽视‘处方药’这一核心属性,既不符合事实,亦与我国药品分类管理制度相悖。”

获多项临床观察研究认可

据公开信息,小儿智力糖浆源自《千金方》中的“孔圣枕中丹”及《证治准绳》的“不忘散”等名方,经现代工艺改良而成,主要成分包括龟甲、龙骨、远志、石菖蒲、雄鸡等。国内多项临床观察研究表示,小儿智力糖浆对促进孤独症儿童大脑发育,改善言语语言障碍、注意缺陷障碍有较好疗效。

《湖南中医杂志》中对小儿智力糖浆治疗儿童多动症50例疗效的观察显示,使用小儿智力糖浆的治疗组对儿童多动指数、中医证候积分的减低作用、总有效率以及对五心烦热、口干咽燥的改善作用等均优于对照组(均P<0.05)。

《临床合理用药》2024年2期中的86例临床效果研究亦显示,小儿智力糖浆联合脑蛋白水解物治疗小儿脑瘫效果更理想,有助于改善脑瘫患儿病情,增强综合功能,促进机体发育,减少不良反应。此外,《中医儿科临床诊疗指南·儿童多动症(2017修订)》也已将小儿智力糖浆列入治疗用药。

中成药评级体系构建为行业长期课题

值得注意的是,尽管小儿智力糖浆的实际疗效已获得一定业界认可,但其与国际高标准循证研究仍存在差距。而这也正是整个中成药行业面临的共性课题——如何在保持中医辨证论治特色的前提下,构建既符合现代医学规范又彰显中医药优势的疗效评价体系。

受限于市场规模与利润水平,并非所有品类的药品都能承担高成本的循证研究。这种研发投入与市场回报的失衡状态,本质上是中医药现代化进程中“特色传承”与“科学验证”双重目标协同不足的体现。行业困境的破解需要系统性思维,中医循证研究不是削足适履的被动接轨,而是要通过建立符合复方制剂特点的“证据链评价”模式,实现从“单靶点验证”向“多维度证据体”的范式转变。这一过程需通过政策引导、产学研协同逐步解决,将行业共性挑战歪曲为某款产品的“原罪”,反而无助于问题解决。

今年1月,国家药监局发布的《中药标准管理专门规定》正式落地实施,对包括中成药在内的多个中医药领域的标准管理提出了更为具体和严格的要求,标志着我国中成药标准化管理迈入了一个新的阶段。未来,随着新技术和新方法的应用,以及中药研究的不断深入,中成药标准管理有望不断得到优化,为建立更加完善的中成药评价疗效体系提供坚实的支撑。

站在中医药振兴发展的历史节点,中成药企业更需要坚守“守正”“创新”的双重使命。既要加大科研投入、运用现代科技解读中医药原理,也要保持战略定力,避免在舆论压力下背离中医辨证论治精髓。唯有构建起传统智慧与现代科学兼容并蓄的循证研究体系,才能让小儿智力糖浆此类中成药真正突破“疗效黑箱”,为全球儿童健康贡献独特的中国方案。

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点燃数实深度融合新引擎

  数字企业如何聚木成林?

  在福建省大数据集团旗下的数字经济产业园区,一家从事AI创意声音研发的企业入驻后不久,便迎来前来考察园区的深圳某数字影音公司:“我们找拥有相关虚拟数字人技术的企业已经很久了,没想到园区里就有!”如今,成立不到3年的园区,已引入多产业、全链条的行业领军企业超500家,集聚发展形成千亿元规模的“大生态”,释放出创新发展的澎湃动能。

  第五次全国经济普查显示,2023年末,全国共有数字经济核心产业企业法人单位291.6万个。另有统计显示,截至2024年11月30日,我国数字经济核心产业企业总量达到457.41万家,呈迅猛增长态势。数字经济蓬勃发展、后劲十足,正成为推动高质量发展的新引擎。

  促进数字经济健康发展,还应在推动数字经济和实体经济加速融合上做文章,在推进数字产业化和产业数字化上加把劲。

  在广东,华为云数据中心的“柔性计算”,可有效减少计算资源消耗,新技术赋能高质量发展。在浙江,温州国际云软件谷人工智能计算中心,一期已建成100P半精度人工智能算力和配套软件平台,为当地招商添“利器”。在山东,重点行业纷纷布局建设“产业大脑”,让数转智改更聪明。实践表明,发挥地域所长、结合产业优势,因地制宜抓创新,就能在推进数实深度融合方面找到发力点。

  着眼未来,还须落实中央经济工作会议各项部署,开展“人工智能+”行动,培育未来产业,积极运用数字技术改造提升传统产业,梯度培育创新型企业,积极发展数字贸易,让数字经济更好释放红利。

  要以数字化智能化助产业向新。陕西西安市,智能制造系统让一家企业生产效率提高超70%、能源消耗降低14%、人均产值提高5倍多,在汽车传动领域树立起智慧工厂新标杆。强化创新驱动,用新一代信息技术赋能产业体系优化升级,推进产业基础高级化、产业链现代化,我们就更有信心促进数实深度融合、塑造发展新优势。

  还要用好政府和市场“两只手”。在湖南,《湖南省数字经济促进条例》不仅涵盖了为数字经济提供支撑保障等内容,还对政府和有关部门职责进行了规定;长沙市中小企业数字化公共服务平台汇聚数字化产品410项,中小企业可像网上购物一样挑选适配的服务;娄底市支持引导龙头企业建成涟钢5G+AI钢表面质检算法,赋能产业链协同转型……统筹好有效市场和有为政府的关系,让市场更有效,让政府更有为,形成既“放得活”又“管得住”的经济秩序,才能更好释放数字经济发展的潜力。

  数字经济蕴藏着一座座富矿。持续推进数字产业化和产业数字化,大力吸引社会资本参与创业投资,必能打造具有国际竞争力的数字产业集群,让我们更好掌握主动、引领未来。(周人杰)

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设全球数字经济标杆城市的紧迫感从何而来

  近年来,北京以打造中国数字经济发展“北京样板”、全球数字经济发展“北京标杆”目标为牵引,协同推进数字产业化和产业数字化,推动生产方式、生活方式和治理方式深刻变革,数据资源优势不断强化,数字技术创新活力持续增强,正迈入建设全球数字经济标杆城市的新阶段。数字创新发展窗口期就在眼前,我们要把握时代机遇,扬长补短、攻坚克难,以前所未有的使命感责任感紧迫感,瞄着“标杆城市”目标,不断打造发展、改革、创新、竞争新优势。

  北京市委常委会日前召开会议,在听取全球数字经济标杆城市建设2024年进展情况及2025年工作要点有关情况的汇报时强调,要准确把握大势,增强紧迫感,瞄着“标杆城市”的目标,抓好各项工作,着力走在前列。在2024年数字经济增加值达2万亿元,同比增长7.5%左右,有力支撑了首都高质量发展的大背景下,北京提出增强紧迫感的明确要求,凸显了北京充分发挥首都资源优势,在推进全球数字经济标杆城市建设上继续走在前列的决心和信心。

  数字经济是以数据资源为关键要素,以现代信息网络为主要载体,以信息通信技术融合应用、全要素数字化转型为重要推动力,促进公平与效率更加统一的新经济形态。发展数字经济目前已成为国家战略。数字经济事关国家发展大局,正在成为新时代经济转型升级的重要引擎和关键力量。发展数字经济目前已成为国家战略,成为把握新一轮科技革命和产业变革新机遇的重大战略选择。

  春节假期后首个工作日,北京召开首都经济社会高质量发展推进大会,强调“要大力发展新质生产力,增强经济发展新动能”。数字经济是最具活力和创造力的经济形态,是新质生产力的集中体现。数据显示,北京现有人工智能企业数量超过2400家,核心产业规模突破3000亿元,智能算力供给超过2.2万P,备案上线大模型105款,全国首个人工智能数据训练基地正式启用,高级别自动驾驶示范区完成600平方公里设施智能化部署……数字产业化,产业数字化,加快数字经济和实体经济深度融合,正在成为北京建设全球数字经济标杆城市的扎实作为。

  起点不低,速度不慢,北京仍然提出增强紧迫感的明确要求,这种紧迫感从何而来?

  这种紧迫感来自北京对数字创新窗口期的敏锐感知。既往的产业发展规律表明,新兴产业从孕育、成长到最终出现爆发式增长并替代原主导产业,其变革过程往往存在一个相对敏感的窗口机遇期。抓住这个时间窗口,就很可能成为新产业变革的最大受益者,能够抢占全球产业价值链竞争制高点。机遇难得,稍纵即逝,唯有全力以赴把握这一历史契机,全面加速数字技术、网络技术、计算技术等融通创新发展,全面推动制造业、服务业、农业等产业数字化智能化,才能充分发挥数字科技与创新的放大、叠加、倍增作用。

  这种紧迫感来自北京以科技创新推动高质量发展的战略自觉。近年来,北京以打造中国数字经济发展“北京样板”、全球数字经济发展“北京标杆”目标为牵引,协同推进数字产业化和产业数字化,推动生产方式、生活方式和治理方式深刻变革,数据资源优势不断强化,数字技术创新活力持续增强,正迈入建设全球数字经济标杆城市的新阶段。这些成绩的取得,充分彰显了北京在服务国家高水平科技自立自强过程中久久为功、善作善成的责任担当和时不我待、争做表率的不懈追求。

  这种紧迫感来自北京坚持问题导向破解数字经济发展挑战的主动出击。发展数字经济是一项系统工程,不可能毕其功于一役。关键核心技术攻关,布局前沿领域,努力形成更多标志性科研成果和产品应用需要快马加鞭;促进数字经济与实体经济深度融合,做强新一代信息技术等产业集群,推动人工智能赋能新型工业化需要只争朝夕;创建数据要素市场化配置改革综合试验区,打造国家数据管理中心、国家数据资源中心和国家数据流通交易中心需要再接再厉;营造数字经济良好发展环境,提升数字经济整体水平和影响力需要驰而不息……只有用时不我与的精神不断创造新动能,塑造新格局,北京才能抢占发展制高点。

  数字创新发展窗口期就在眼前。我们要把握时代机遇,扬长补短、攻坚克难,以前所未有的使命感责任感紧迫感,瞄着“标杆城市”目标,不断打造发展、改革、创新、竞争新优势。

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“望宇”“探索”奏响飞天揽月澎湃强音

  经公开征集评选,中国载人月球探测任务登月服和载人月球车名称已经确定,登月服命名为“望宇”,载人月球车命名为“探索”。目前,望宇登月服和探索载人月球车已全面进入初样研制阶段,各项工作进展顺利。

  登月服和载人月球车的名称具有鲜明的中国特色、时代特色和文化特色。“望宇”寓意遥望宇宙、探索未知,与执行空间站飞行任务的“飞天”舱外服相呼应,寓意在实现飞天梦想、建成太空家园之后,中国载人航天踏上了登陆月球、遥望深空的新征程。“探索”寓意对未知世界的探索实践,体现月球车将助力中国人探索月球奥秘的核心使命与应用价值,彰显中国载人航天勇攀高峰、不懈求索的创新精神。

  我国载人月球探测工程是国家重大科技工程,承载着实现中国人登陆月球的伟大梦想。2004年1月23日,中国探月工程正式立项,中国航天事业迈向深空探测的新纪元。二十多年来,从嫦娥一号到嫦娥六号,探月工程聚焦关键核心技术领域持续攻关,在科学发现、技术创新、工程实践、成果转化、国际合作等方面取得丰硕成果,走出一条高质量、高效益的月球探测之路,在探月领域实现了从“跟跑”到“并跑”再到部分“领跑”的扎实进步,不断刷新人类探月新纪录,为我国航天事业发展、为人类探索宇宙空间作出了重大贡献。

  探月工程20年,是加快推进高水平科技自立自强、实现跨越式发展的20年。世界上的无人月球探测,基本经历了掠月、撞月、绕月、落月和挖取月岩样品送回地球等5种方式。中国探月,第一步就跨越初始阶段,直接从“绕”做起;月背着陆,国际上没有先例,科研人员闯进“无人区”。这样一项规模宏大、系统复杂、高度集成的工程,相继突破地月转移轨道设计、月面软着陆、月面起飞上升、月轨交会对接、高速再入返回等关键技术,推动新器件、新材料、新工艺、新能源等领域技术创新,创下了“指标不降、进度不拖、经费不涨、超额完成任务”的中国奇迹。

  探月工程的成果凝结着我国几代航天人的智慧和心血,从一个侧面展示了我们这些年在科技自立自强上取得的显著成就,充分展现了中国人的志气、骨气和底气。目前,我国载人月球探测工程登月阶段任务各项研制建设正稳步推进,计划在2030年前实现载人登陆月球,将突破载人地月往返、月面短期驻留、人机联合探测等关键技术,完成“登、巡、采、研、回”等多重任务,形成独立自主的载人月球探测能力。

  探索浩瀚宇宙,建设航天强国,是我们不懈追求的航天梦。奔月,是中华民族亘古的梦想。我国探月工程,是寄托自古以来中国人梦想的“圆梦工程”。回顾探月工程的二十年历程,不难发现,这不仅是我国加快推进高水平科技自立自强、实现跨越式发展的二十年,更是我国探月人一棒接着一棒干、一步一个脚印逐梦前行的二十年。正是因为有着对梦想的执著追求,使得中国探月工程开启载人登月新时代。相信在这条星辰之路上,“望宇”与“探索”将成为跨越时代的坐标,为探月梦想开辟前进道路。(罗建华)

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